DOI: https://doi.org/10.30978/UJDVK2020-2-28

Деякі особливості сприйняття зміни якості життя хворими на бульозний епідермоліз під час карантину через COVID-19

K.V. Kolyadenko, O.Y. Fedorenko, L.V. Sologub

Анотація


У контексті пандемії COVID-19 хворі з тяжкими хронічними соматичними патологіями є найбільш вразливими. До груп ризику належать і пацієнти з бульозним епідермолізом (БЕ), для яких це скоріше можливість більш-менш реалістично і всебічно оцінити окремі аспекти їхнього фізичного (соматичного), психологічного і соціального життя. Показники якості життя (ЯЖ) у пацієнтів оцінюють не стільки тяжкість патологічного процесу, скільки те, як вони психологічно переносять і сприймають своє захворювання і з огляду на це — реалії життя і перспективи.

Мета роботи — оцінити вплив тривалого карантину у пацієнтів з БЕ на якість їхнього життя за допомогою шкал HADS, ВАШ і МОS SF-36.

Матеріали та методи. ЯЖ досліджували на підставі класичного підходу до кількісної оцінки суб’єктивного стану, розробленого Стівенсом—Галантером у 1957 г. Респонденти самостійно оцінювали співвідношення свого стану відповідно до показників, визначених у тексті анкети, таких як: фізичні (сила, енергія, втомленість, біль, дискомфорт, сон, відпочинок); психологічні (позитивні емоції, пам’ять, концентрація, самооцінка, зовнішність, негативні переживання); рівень незалежності (щоденна активність, ефективність, залежність від лікування і прийому ліків); соціальне життя (відносини, соціальна цінність суб’єкта, сексуальна активність); навколишнє середовище (благополуччя, безпека, життя, якість і доступність медичного та соціального забезпечения, доступність інформації, можливості для освіти і навчання, дозвілля); духовність (релігія, власні переконання).

Результати та обговорення. Відомості, отримані в процесі повторного тестування хворих на БЕ (уже під час карантину), та їхній аналіз дали змогу незаперечно і об’єктивно виявити зміни в психологічній оцінці наявних у них соматичних уражень шкіри, очей, нігтів, гортані і ротової порожнини, дізнатися про їхнє ставлення до громадського життя і навколишнього середовища, а також визначити рівень тривожності і ступінь психічного напруження.

Висновки. Значного негативного впливу необхідності довго перебувати в самоізоляції на ЯЖ у хворих на БЕ не виявлено, це пов’язано з тим, що і до карантину хворі внаслідок особливостей своєї патології не часто безпосередньо контактували з іншими людьми поза родиною. Таке обмеження в близькому спілкуванні для них не стало чи­­мось суттєво психологічно та соціально значущим. Цілодобове перебування як хворих, так і їхніх рідних вдома зумовило різке «скорочення» соціальної дистанції між ними, що сприяло помітному підвищенню у них відчуття безпеки, та покращило, урізноманітило їхнє безпосереднє спілкування, буденну ЯЖ. Карантин різко і переважно психологічно неочікувано обмежив можливості безпосередніх особистісних контактів і тим самим майже урівняв у часі і частоті дистанційні контакти хворих на БЕ та здорових людей.


Ключові слова


бульозний епідермоліз; карантин; психологічний стан пацієнтів

Повний текст:

PDF

Посилання


Kolyadenko KV, Fedorenko OYe, Tkachyshyna VS. Vplyv tyazhkosti klinichnogo perebigu buloznogo epidermolizu na yakist zhyttya xvoryx v Ukrayini. Ukr zhurn dermatol, venerol, kosmetol. 2019;2(73):27-30.

Kolyadenko KV, Fedorenko OYe, Tkachyshyna KS. Vplyv intensyvnosti bolovyx vidchuttiv na psyxologichnyj stan xvoryx na buloznyj epidermoliz. Ukr zhurn dermatol, venerol, kosmetol. 2019;3(74):22-26.

Chernyshov PV, Suru IA, Gedeon LA, et al. Epidermolysis bullosaspecific module of the Infants and Toddlers Derma­tology Quality of Life (In To Derm QoL) question naire. J Eur Acad Dermatol Venerol. 2019;33(3):612-617. doi:10.1111/jdv.15337.

Lewis V, Finlay AY. 10 years experience of the Dermatology Life Quality Index (DLQI). J Invest Dermatol Symp Proc. 2004;9(2):169-180. doi:10.1111/ j.1087-0024.2004.09113.x.

Moss C, Wong A, Davies P. The Birmingham epidermolysis bullosa severity score: development and validation. Br J Dermatol. 2009;160(5):1057-1065.

Olsen J.R, Gallacher J, Finlay A.Y. et al. Quality of life impact of childhood skin conditions measured using the Children’s Dermatology Life Quality Index (CDLQI): a meta-analysis. Br J Dermatol. 2016;17(4):853-861. doi:10.1111/bjd.14361.




© Український журнал дерматології, венерології, косметології, 2020
© ТОВ «ВІТ-А-ПОЛ», 2020