Деякі особливості сприйняття зміни якості життя хворими на бульозний епідермоліз під час карантину через COVID-19

Анотація

У контексті пандемії COVID-19 хворі з тяжкими хронічними соматичними патологіями є найбільш вразливими. До груп ризику належать і пацієнти з бульозним епідермолізом (БЕ), для яких це скоріше можливість більш-менш реалістично і всебічно оцінити окремі аспекти їхнього фізичного (соматичного), психологічного і соціального життя. Показники якості життя (ЯЖ) у пацієнтів оцінюють не стільки тяжкість патологічного процесу, скільки те, як вони психологічно переносять і сприймають своє захворювання і з огляду на це — реалії життя і перспективи.

Мета роботи — оцінити вплив тривалого карантину у пацієнтів з БЕ на якість їхнього життя за допомогою шкал HADS, ВАШ і МОS SF-36.

Матеріали та методи. ЯЖ досліджували на підставі класичного підходу до кількісної оцінки суб’єктивного стану, розробленого Стівенсом—Галантером у 1957 г. Респонденти самостійно оцінювали співвідношення свого стану відповідно до показників, визначених у тексті анкети, таких як: фізичні (сила, енергія, втомленість, біль, дискомфорт, сон, відпочинок); психологічні (позитивні емоції, пам’ять, концентрація, самооцінка, зовнішність, негативні переживання); рівень незалежності (щоденна активність, ефективність, залежність від лікування і прийому ліків); соціальне життя (відносини, соціальна цінність суб’єкта, сексуальна активність); навколишнє середовище (благополуччя, безпека, життя, якість і доступність медичного та соціального забезпечения, доступність інформації, можливості для освіти і навчання, дозвілля); духовність (релігія, власні переконання).

Результати та обговорення. Відомості, отримані в процесі повторного тестування хворих на БЕ (уже під час карантину), та їхній аналіз дали змогу незаперечно і об’єктивно виявити зміни в психологічній оцінці наявних у них соматичних уражень шкіри, очей, нігтів, гортані і ротової порожнини, дізнатися про їхнє ставлення до громадського життя і навколишнього середовища, а також визначити рівень тривожності і ступінь психічного напруження.

Висновки. Значного негативного впливу необхідності довго перебувати в самоізоляції на ЯЖ у хворих на БЕ не виявлено, це пов’язано з тим, що і до карантину хворі внаслідок особливостей своєї патології не часто безпосередньо контактували з іншими людьми поза родиною. Таке обмеження в близькому спілкуванні для них не стало чи­­мось суттєво психологічно та соціально значущим. Цілодобове перебування як хворих, так і їхніх рідних вдома зумовило різке «скорочення» соціальної дистанції між ними, що сприяло помітному підвищенню у них відчуття безпеки, та покращило, урізноманітило їхнє безпосереднє спілкування, буденну ЯЖ. Карантин різко і переважно психологічно неочікувано обмежив можливості безпосередніх особистісних контактів і тим самим майже урівняв у часі і частоті дистанційні контакти хворих на БЕ та здорових людей.